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Los pacientes de ELA y sus familias no pueden esperar más

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) afecta en España a unas 4.000 personas. Es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras el alzhéimer y el párkinson, aunque suele aparecer en edades más tempranas. Provoca «una pérdida progresiva de las neuronas que se encargan de transmitir la orden del movimiento a los diferentes músculos del cuerpo. Por eso los enfermos de ELA van viendo cómo su musculatura se va paralizando. Aunque es una enfermedad que afecta a todos los músculos voluntarios salvo a los oculares que son más resistentes, se inicia de manera focal en las piernas o en los brazos o en el lenguaje o en la deglución.

Los pacientes de ELA, dependiendo de la fase de la enfermedad, necesitan diversas ayudas. Desde el principio precisan un psicólogo que les acompañe en sus malos momentos. Pero también un fisioterapeuta que trabaje la musculatura de los pulmones y que su función respiratoria sea la máxima posible. Un logopeda, si pierde la capacidad de la comunicación, o incluso sistemas alternativos cuando se tiene que comunicar con la vista. También necesita cuidadores conforme avanza la enfermedad. Y llega a necesitar cama articulada, silla electrónica, grúa…

«Si te pones a pensar en lo que la enfermedad te está quitando es mejor terminar con todo y acabar de una vez —afirma un enfermo de ELA—. Pero las ganas de seguir viviendo es lo que te lleva a que el día a día sea más llevadero. La esperanza es lo único que nos queda. Esperar que de aquí a muy poco salga algo que, como mínimo, si no resolver al 100 %, parar la evolución de la enfermedad una vez detectada y eso nos permita seguir haciendo una vida medianamente normal»

En España, apenas hay ayudas para los enfermos de ELA. Hace año y medio, el Congreso de los Diputados avalaba por unanimidad la tramitación de una ley para facilitar la vida de estos pacientes. Pero su recorrido ha sido nulo. Los enfermos de ELA no tienen reconocida la discapacidad completa en el momento del diagnóstico, ni preferencia para entrar en las listas de la dependencia. Son las familias las que se hacen cargo casi exclusivamente de ellos como cuidadores y como pagadores. Los enfermos de ELA y sus familias no pueden esperar más.

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