Entrevista con Rafael Amo, director de la Cátedra de Bioética de la Universidad Pontificia Comillas, sobre la traducción y adaptación al español del Pequeño léxico del fin de la vida, de gran actualidad tras la eutanasia de Noelia Castillo
El profesor Rafael Amo dirige, desde 2019, la Cátedra de Bioética de la Universidad Pontificia Comillas. Como referente en este ámbito en nuestro país, ha construido una trayectoria académica sólida centrada en los dilemas éticos que se plantean tanto al inicio como al final de la vida. Con formación en Teología y Filosofía por la propia UPC y la Pontificia Universidad Gregoriana en Roma, doctor por la Universidad Rey Juan Carlos y Máster por la UNED, Amo acredita una amplia producción de artículos y obras especializadas, en los que combina rigor académico y vocación divulgativa. Junto a María del Carmen Massé García y Carlos Giménez Rodríguez, ha trabajado en la traducción y adaptación a la problemática española del Pequeño léxico del fin de la vida, un texto donde la Pontificia Academia para la Vida propone ordenar y clarificar un lenguaje a menudo confuso y cargado de implicaciones morales. A raíz del «caso Noelia», el libro ha cobrado una enorme actualidad en nuestro país. A partir de ese esfuerzo, conversamos con él para adentrarnos en las preguntas esenciales que hoy atraviesan el debate público sobre morir, cuidar y decidir.
—¿Qué elementos específicos de nuestra cultura clínica y social hicieron necesaria esta adaptación del texto de la Pontificia Academia para la Vida más allá de lo lingüístico?
—El dicasterio publica este libro con el fin de aclarar una terminología que es muy compleja y confusa. Como es natural, el proyecto original está en italiano y con grandes referencias a la legislación de ese país. Nos pusimos en contacto con ellos, porque desde nuestra cátedra recibíamos muchas peticiones de instituciones para aclarar la terminología al final de la vida, debido a los avances médicos, culturales y, sobre todo, legislativos en nuestro país. La realidad es que España cuenta con una Ley Orgánica sobre la eutanasia desde 2021, que utiliza terminologías con poca exactitud. Aprovechamos para adaptar el texto a la legislación y a la bioética españolas, que incluyen términos propios como «adecuación del esfuerzo terapéutico», conceptos que la medicina española ha definido con mucha precisión.
—¿Podría citar alguna de estas confusiones especialmente dañinas que se utilizan en nuestra legislación con poca exactitud?
—Por ejemplo, la legislación española equipara la eutanasia y el suicidio asistido, tratándolos como si fueran prácticamente iguales, cuando no es así. Este léxico ayuda a distinguir cuestiones esenciales tanto para familias, como para enfermos y profesionales. El libro ha cobrado actualidad con el reciente «caso Noelia», donde se han vertido muchas imprecisiones en la prensa y medios de comunicación, especialmente en la calificación del sufrimiento insoportable, ya sea físico o psíquico.
—¿Siente que este caso abre la puerta y confirma los temores del argumento de la pendiente resbaladiza?
—Sí, y además es algo que se veía venir desde la propia promulgación de la ley. En España, a diferencia de otros países donde la eutanasia se aplica en fases muy terminales o directamente oncológicas, se está percibiendo que se usa como un recurso preventivo ante el sufrimiento en enfermedades crónicas o degenerativas en fases tempranas, más por miedo al sufrimiento que por el sufrimiento mismo. En consecuencia, se intenta eliminar el sufrimiento eliminando a la persona, cuando para eso están los cuidados paliativos.
—¿Hasta qué punto esta ley de eutanasia ha impedido la creación de una legislación específica para los cuidados paliativos?
—Conviene recordar, en primer lugar, que la ley de eutanasia se promulgó en un estado de alarma que luego fue declarado inconstitucional, aprovechando la pandemia para evitar el necesario debate público. Y se hizo, en efecto, sin haber desarrollado una ley para garantizar los cuidados paliativos en todo el territorio nacional. En todo caso, hay que ser muy cuidadosos para evitar dar la impresión de que los cuidados paliativos puedan llegar a ser una opción alternativa a la eutanasia, porque eso sería legitimarla desde la perspectiva de que es una elección del paciente. Y sí: es necesaria una ley de cuidados paliativos efectiva y dotada de medios económicos en todos los lugares de España, para que todos los ciudadanos puedan tener acceso a ellos.
—¿Cómo ha sido el proceso de diálogo entre el texto original de la Pontificia Academia para la Vida y las leyes concretas de nuestro país?
—Muy fluido. Ha sido un trabajo mano a mano entre tres profesores de la Universidad Pontificia Comillas y miembros de la Academia como Carlo Casalone, Vincenzo Paglia y Renzo Pegoraro. Hemos trabajado muy bien, los principales retos han surgido de las particularidades de la legislación española. También hemos utilizado textos de la Conferencia Episcopal Española como Sembradores de esperanza, para adaptar el texto no solo a la terminología, sino al magisterio episcopal de la Iglesia en nuestro país. Por último, la obra tiene también una vocación iberoamericana, ya que en los países del otro lado del Atlántico se están elaborando legislaciones en este momento, y suelen mirar mucho al modelo y la terminología de España.
—¿Cómo pretenden que este libro abra un diálogo con una sociedad tan secularizada y pertrechada tras una supuesta neutralidad técnica?
—Buscando lo común en conceptos antropológicos básicos. El documento busca ser preciso técnicamente en cuestiones médicas y abierto al diálogo en el sentido de la vida. El matiz técnico es vital, pues mucha gente, incluso profesionales y sacerdotes, confunden la sedación paliativa con la eutanasia; hay personas que renuncian a la sedación por miedo a estar cometiendo eutanasia, etc. Si las cosas se hacen técnicamente bien, la valoración ética es más sencilla. En Italia, la primera edición de este libro se agotó en un mes, lo que muestra el interés que genera en la sociedad. Aparte de para familias, médicos y profesionales, también es un libro útil para periodistas y juristas.
—¿En qué medida afecta la posición de la Iglesia en esta cuestión, ante personas beligerantes con la institución y que automáticamente se sitúan en posiciones contrarias a lo que esta defiende?
—Entre 2019 y 2021 hicimos un estudio científico sobre las noticias que salían en prensa al respecto de la eutanasia, y en él se percibe una intención clara de blanquear esta cuestión, presentándola como un acto «progresista». Para llegar a esa consideración, los promotores de la eutanasia utilizan fuertemente la idea de la Iglesia como algo «conservador». Es parte de este juego que es pura apariencia. No es otra cosa que una cuestión de relato, y que, por supuesto, hay que intentar deshacer.
—¿Cómo se rompe esta barrera de los prejuicios con familias no informadas o directamente aisladas bajo la excusa de que se debe respetar su criterio?
—Es evidente que existe un interés en proponer la eutanasia como única alternativa y, con ella, expulsar el sufrimiento de lo humano, cuando el afrontamiento del sufrimiento es un lugar de madurez para el hombre. Los prejuicios y el aislamiento se vencen con la práctica de la cercanía. La experiencia práctica de los profesionales insiste en que la mentalidad del enfermo cambia en cuanto se sienten acompañados y reciben unos buenos cuidados paliativos técnicos que alivian su dolor.
—¿Qué término del glosario diría que define mejor el servicio que hace la Iglesia a la sociedad en el fin de la vida?
—El acompañamiento y los cuidados paliativos. Los cuidados paliativos pueden empezar mucho antes del estado terminal, permiten incorporar el sufrimiento en lo humano de una manera que no nos violente. La tecnología médica actual es sin duda un don que debemos aprovechar para seguir siendo humanos en el sufrimiento. Y, cuando ya no se puede curar, siempre se puede cuidar. Si decimos que este libro es una brújula para encontrar el camino en circunstancias muy difíciles y dolorosas, el norte tiene que ser necesariamente el acompañamiento, que no es ni puede ser algo meramente técnico: es cercanía personal para paliar ese sufrimiento.
